এর বিরল রোগের বিরুদ্ধে পিতামাতারা তাদের লড়াই ভাগ করে নিচ্ছেন ...

Anonim
"হ্যালো, আমি গ্যাসপার্ড। যেহেতু আমার মা এবং বাবা আমার কাছে দুর্দান্ত গল্পগুলি পড়তে পছন্দ করে, তারা নিজেরাই বলেছিল যে আমি আপনাকে আমার কথা বলতে পারি।" তার নামে একটি ফেসবুক পেজে, আড়াই বছরের বাচ্চাদের বাবা-মা তাদের অভিজ্ঞতা শেয়ার করেন। গ্যাসপার্ডের জন্ম 30 আগস্ট, 2013 রেনসের কাছে। এক বছর পরে, তিনি বিরল স্যান্ডহফ রোগ, কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের একটি নিউরোডিজেনারেটিভ প্যাথলজি, যা লাইসোসোমাল ওভারলোড ডিজিস নামে পরিচিত তা ধরা পড়ে। চমক, অন্ধত্ব, মোটর এবং মানসিক অবনতি, ঘন ঘন শ্বাস প্রশ্বাসের সংক্রমণ … জন্মের তিন থেকে ছয় মাস পরে এমন অনেক লক্ষণ দেখা দেয়। জেনেটিক মিউটেশন দ্বারা সৃষ্ট, এটি ইউরোপের ১৩০, ০০০ শিশুর মধ্যে একজনকে প্রভাবিত করে, অনাথ রোগের পোর্টাল ওফনেট অনুসারে। বর্তমানে, কোনও চিকিত্সা নেই এবং আয়ু খুব কমই চার বছর অতিক্রম করে। "আমি প্রতিদিন লড়াই করে কাশি, ভাল গিলে, ভালভাবে শ্বাস নিতে" তরুণ বাবা-মা, মেরি-অ্যাক্সেল এবং বেনোয়েট ক্লারমন্ট তাদের দৈনিক জীবন বলতে, এই ভয়াবহ রোগের সাক্ষ্য দেওয়ার জন্য, তবে এই অগ্নিপরীক্ষায় তাদের সমর্থনকারী লোকদেরও ধন্যবাদ জানাতে ফেসবুকে "গ্যাসপার্ড, আর্থ এবং স্বর্গের মধ্যে" পৃষ্ঠা তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে। ৩০, ০০০ এরও বেশি গ্রাহকরা তাদের লড়াই অনুসরণ করেন, প্রায়শই গ্যাসপার্ডের ভয়েসের মাধ্যমে: "আমি প্রতিদিন লড়াই করি, কাশি, ভাল করে গ্রাস করতে, ভালভাবে শ্বাস নিতে, সর্দি বা জীবাণু ধরতে না, ভাল ঘুমাতে হয় And এবং আমি বিশ্বাস করি যে এটি কার্যকর হয় They তারা সবসময় আমার দিকে এক বড় হাসি দিয়ে দেখেন "" ৩০ শে জুন, গ্যাসপার্ড এর 34 মাস উদযাপন করেছে। >> আরও পড়ুন: তার জৈবিক মাকে চারকোট রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে 800 কিলোমিটার হুইলচেয়ারে বুজ করা তার ফেসবুক কলটি বিরল রোগের জন্য একটি নতুন ওয়েবসাইটএর 9 বছর বয়সী, তিনি তার বন্ধুকে 47, 000 ডলার সংগ্রহ করেছিলেন একটি বিরল রোগ ",